Hospicjum dla dzieci to specjalistyczna forma opieki, która otacza wszechstronną troską najmłodszych pacjentów i ich rodziny. Pomimo stale rosnącej roli tej formy wsparcia wiele osób nadal nie rozumie jej znaczenia i zakresu działań. W Polsce aż 72% respondentów nie potrafi wyjaśnić, czym jest hospicjum dla dzieci [1]. Poniżej szczegółowo wyjaśniamy, czym jest hospicjum dla dzieci i komu udziela pomocy.
Hospicjum dla dzieci – definicja i zakres działania
Hospicjum dla dzieci to placówka lub program oferujący kompleksową opiekę paliatywną dzieciom z nieuleczalnymi i przewlekłymi chorobami oraz ich rodzinom [9], [16]. Fundamentalnym celem hospicjum dziecięcego jest zapewnienie holistycznej, skoordynowanej opieki medycznej, psychologicznej, rehabilitacyjnej oraz duchowej [3], [16].
W odróżnieniu od zwykłej opieki szpitalnej, hospicjum skupia się nie tylko na łagodzeniu objawów, ale również na poprawie jakości życia dziecka i całej rodziny [3]. Wspierane są zarówno dzieci w trakcie choroby jak i bliscy po stracie, zapewniając pełne wsparcie w okresie żałoby [3], [2].
Główne formy i zasady opieki hospicyjnej dla dzieci
W Polsce hospicja dla dzieci funkcjonują w różnych modelach, dostosowanych do indywidualnych potrzeb pacjentów i rodzin:
- Hospicjum domowe – profesjonalny zespół medyczny i terapeutyczny odwiedza dziecko w rodzinnym domu, umożliwiając mu jak najdłuższe przebywanie w znanym środowisku [3], [7].
- Hospicjum stacjonarne – dzieci przebywają w placówce, gdzie mają zapewnioną całodobową opiekę i szybki dostęp do specjalistów [3], [5].
- Hospicjum perinatalne – opieka i wsparcie oferowane rodzinom już w czasie ciąży, gdy zostaną wykryte ciężkie, nieodwracalne schorzenia u dziecka [3], [5], [7].
Kluczową zasadą każdej formy jest opieka całodobowa, obejmująca wsparcie lekarskie, pielęgniarskie, terapeutyczne, psychologiczne i rehabilitacyjne [1], [3]. W hospicjach dla dzieci w procesie opieki regularnie uczestniczą lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, terapeuci zajęciowi, rehabilitanci, wolontariusze oraz duchowni [1], [3].
Ponadto realizowana jest opieka nad rodziną w czasie żałoby, co wyraźnie wyróżnia hospicjum wobec innych form wsparcia [3], [2].
Dla kogo przeznaczona jest pomoc hospicjum dla dzieci
Z pomocy hospicjum dla dzieci korzystają najmłodsi pacjenci cierpiący na choroby nieuleczalne lub przewlekłe, których leczenie przyczynowe nie przynosi efektu [9], [16]. Wśród beneficjentów znajdują się także rodziny oczekujące narodzin dziecka z ciężkimi wadami wrodzonymi, które są objęte wsparciem już w ciąży, co pozwala przygotować się na trudną sytuację i podjąć świadome decyzje [3], [5].
Ważnym odbiorcą wsparcia hospicyjnego są rodziny dzieci, zarówno w trakcie choroby, jak i po jej zakończeniu – zwłaszcza w okresie żałoby [3], [2]. Hospicjum obejmuje swą troską nie tylko dziecko, ale również całe najbliższe otoczenie, skupiając się na potrzebach rodziców, rodzeństwa oraz innych bliskich.
Proces przyjęcia do hospicjum oraz organizacja wsparcia
Rozpoczęcie opieki hospicyjnej wymaga diagnozy choroby nieuleczalnej oraz konsultacji z lekarzem opieki paliatywnej. Procedura obejmuje także zgromadzenie odpowiedniej dokumentacji medycznej i dopełnienie formalności z placówką [2].
Po uzyskaniu kwalifikacji dziecko i jego rodzina mogą skorzystać z indywidualnie dopasowanego planu opieki. Zawiera on harmonogramy wizyt domowych lub planowane pobyty w hospicjum stacjonarnym, dostępność konsultacji psychologicznych, rehabilitacji oraz wsparcie duchowe [3]. Hospicja współpracują także z innymi placówkami medycznymi, fundacjami oraz organizacjami pozarządowymi, zapewniając szeroką sieć wsparcia [3], [17].
Znaczenie i organizacja hospicjów dziecięcych w Polsce
Większość hospicjów dziecięcych w Polsce prowadzona jest przez organizacje pozarządowe, choć społeczne oczekiwania wskazują, że opieka powinna być organizowana przez państwo [1]. Aktualnie działa w kraju kilkadziesiąt hospicjów dziecięcych, z pionierskimi placówkami stacjonarnymi jak Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci [3].
W polskim społeczeństwie wciąż potrzeba edukacji i promocji wiedzy na temat hospicjów dla dzieci. Tylko co czwarty Polak potrafi prawidłowo scharakteryzować tę formę wsparcia [1]. Prawidłowe rozumienie znaczenia hospicjum dziecięcego przyczynia się do szybszego zgłaszania się rodzin po pomoc oraz minimalizuje lęk związany korzystaniem z takich usług.
Podsumowanie – dlaczego hospicjum dla dzieci jest tak istotne?
Hospicjum dla dzieci to niezastąpiona forma kompleksowej opieki nad nieuleczalnie chorymi dziećmi i ich najbliższymi. Wykracza ono poza medycynę, angażując psychologów, terapeutów oraz osoby duchowne, by łagodzić cierpienie i zapewnić jak najwyższą jakość życia [3], [16]. Chroni godność dziecka oraz wspiera rodzinę na każdym etapie tej trudnej drogi. Celem jest wszechstronne wsparcie, oparte na empatii, wiedzy i wielospecjalistycznym zaangażowaniu – zawsze blisko potrzeb dziecka i jego rodziny.
Źródła:
- [1] https://www.wroclaw.pl/dla-mieszkanca/hospicjum-dla-dzieci-dolnego-slaska-domowa-opieka-paliatywna
- [2] https://wwr.edusfera.press/pdf-170572-93109?filename=Activity+of+children_s.pdf
- [3] https://www.hospicjum-podkarpackie.pl
- [5] https://pl.wikipedia.org/wiki/Hospicjum_perinatalne
- [7] https://hospicjum.wroc.pl
- [9] https://nadobrasprawe.pl/hospicjum-dla-dzieci-co-to-jest-i-jak-pomaga-rodzinom/
- [16] https://www.mjakmama24.pl/zdrowie/dziecka/hospicja-perinatalne-i-hospicja-dla-dzieci-co-to-jest-i-czym-sie-roznia-aa-6mek-gkFM-PHuX.html
- [17] https://pomozim.org.pl
NaDobraSprawe.pl to portal, który łączy ludzi gotowych nieść pomoc z tymi, którzy jej potrzebują. Piszemy o darczyńcach, wolontariuszach, działaniach społecznych i dobrych inicjatywach, które naprawdę zmieniają świat. Dobroczynność blisko Ciebie – nie jako hasło, lecz codzienna inspiracja.